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Journal de mes oreilles, Zoé Besmond de Senneville

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Quatrième de couverture :

« En ce moment, c’est calme dans mes oreilles. Le silence du confinement leur sied bien. Pas de sollicitation ou sursollicitation. Pas de tentative d’attraper des mots au milieu d’un groupe ici et là. Pas de constant brouhaha de la rue, de la circulation, pas de peur de ne pas entendre la prochaine phrase. Pas de lecture labiale non plus. Et pas d’appareils. » Le jour de ses vingt-cinq ans, les oreilles de Zoé font leur première crise, que la jeune comédienne assimile à une otite. Très vite, les maux s’accentuent, les acouphènes arrivent. Et le diagnostic tombe : otospongiose bilatérale cochléaire. Comme Beethoven. C’est le début d’une bataille et d’une acceptation. Avec grâce, joie, lyrisme, Zoé raconte, cherche à guérir, et s’interroge.

L’avis de Laure :

Ceux d’entre vous qui me connaissent depuis un moment savent que je lis régulièrement des romans et témoignages sur le thème de la malentendance ou surdité. Alors, lorsque j’ai découvert la parution récente du Journal de mes oreilles, je voulais absolument le découvrir. Acheté le samedi du début de mes vacances, je l’ai lu au cours de la semaine.

Ce témoignage est assez court, il retrace le parcours de Zoé Besmond de Senneville, qui a commencé à perdre de l’audition à l’âge adulte. Le diagnostic a suivi : otospongiose. Une maladie dont je ne connais rien, qui vient atteindre les os de l’oreille et entraine une perte d’audition. En revanche, ce parcours que Zoé évoque, lui, je le connais. C’est celui de la colère, de la découverte d’un monde nouveau, celui où ne sommes plus entendants, où nous nous sentons en marge de la société, en galère lors de tant de situations de notre vie quotidienne. Alors, il faut s’adapter, accepter et surtout faire le deuil de notre audition correcte. Un chemin bien difficile dans lequel les soignants sur notre route n’ont pas forcément le soutien où la bienveillance que l’on attend.

Zoé est combative, déterminée, la maladie ne gagnera pas, la maladie ne la définira pas. Un pas  essentiel dans l’acceptation de la différence, du handicap. Elle va découvrir le monde de l’appareillage auditif. Et déchanter. Car on ne revient pas à ce qu’on a connu avant, l’appareillage est une béquille, pas un miracle. Et trouver le bon appareillage, le bon réglage est là aussi un parcours du combattant. On ressent bien en lisant Zoé, l’énergie qu’elle a investie dans son combat : des RDV avec tous les professionnels de santé imaginables, la détermination à poursuivre sa vie professionnelle malgré les difficultés et tout cela malgré la fatigabilité plus forte qui est celle des malentendants. Elle met en lumière ce handicap invisible et tout ce poids qui pèse sur les épaules des millions de sourds et malentendants de France pour pouvoir vivre « normalement » au maximum.

Et toujours, Zoé reste positive, elle va « guérir ». Je ne suis pas sûre d’avoir bien compris cette partie de son témoignage. On ne guérit pas de la surdité au sens médical pur, on ne récupère pas une audition perdue. Je pense qu’elle a parlé plutôt de guérison intérieure que je rapprocherai d’acceptation. Quoi qu’il en soit ce témoignage dépeint bien les difficultés rencontrées par toutes les personnes qui perdent ou ont perdu de l’audition. Ainsi que le parcours du combattant qui est le leur, pour se faire accepter et intégrer à la société, malgré la différence.

Ma notation :

Un témoignage enrichissant, à lire si vous voulez en savoir plus sur le sujet.

L’oreille d’or, Elisabeth Barillé

Quatrième de couverture :

Entendre, mais d’une seule oreille. Ne pas entendre comme il faudrait, donc, à l’école, en société, chez soi, mais entendre autre chose, souvent, entendre mieux, parfois. Dans ce récit intime, Elisabeth Barillé évoque son handicap invisible, malédiction et trésor, qui l’isole mais lui accorde aussi le droit d’être absente, le droit à la rêverie, au retrait, à la rétention, voire au refus. « Merci mon oreille morte. En me poussant à fuir tout ce qui fait groupe, la surdité m’a condamnée à l’aventure de la profondeur… » Elle revient sur ce parcours du silence : sa vie d’enfant un peu à part, les refuges inventés, les accidents et les rencontres… De l’imperfection subie au « filon d’or pur », Elisabeth Barillé traverse l’histoire littéraire et musicale, dans une réflexion presque spirituelle.

L’avis de Laure :

Depuis quelques années, je recherche et découvre des témoignages de personnes sourdes ou malentendantes. J’en ai déjà lu quelques uns comme ça et parfois j’aime ce que ces lectures m’apportent quand d’autres sont très décevantes. Manque de bol, avec ce titre on atterrit du mauvais côté…

L’oreille d’or est tellement court qu’il y en a finalement peu à dire. Plus qu’un vrai témoignage, j’ai eu l’impression de lire des scènes décousues. J’aurais aimé avoir un parcours plus complet de l’auteure. Son message est quand même assez stupéfiant : sa semi surdité (puisqu’elle a une oreille sourde et une oreille qui entend) est une chance qui lui permet de prétexter son handicap pour, quelque part, fuir la vie sociale. C’est très particulier et je n’adhère pas à ce message.

Qu’apprend-t-on dans ce livre ? Que, dans le cas particulier de l’auteure, elle vit très bien son handicap si la personne qui s’adresse à elle est du côté de sa bonne oreille. On est alors dans un témoignage très particulier qui ne reflète pas le handicap auditif de manière générale. J’ai du mal avec ces témoignages qui disent « oh je suis sourd mais tout va très bien! ». Ou comment desservir le message pour ce handicap qui est le handicap majoritaire en France (et oui contrairement à ce qu’on pourrait penser !) et qui, pour la majorité des gens est si difficile à vivre !

Alors à quand des témoignages vrais sur ces surdités mal diagnostiquées, sur ces parcours du combattant pour vivre avec la malentendance et sur cette société qui ne fait rien pour faire bouger les choses pour ces millions de personnes dont les oreilles ne fonctionnent pas bien ? (4 millions de personnes soit 6 à 8% de la population française).

Ma notation :

Si vous cherchez un témoignage sur la surdité, ce n’est pas celui-ci que je vais recommander, vous l’aurez compris !

La vie malentendue, Gerald Shea

Quatrième de couverture :

Peut-on être sourd et ne pas s’en apercevoir ?
C’est ce qui est arrivé à Gerald Shea dont la surdité partielle fut dépistée alors qu’il avait trente-quatre ans.
Pendant toutes ces années où il n’entendait que la moitié des mots, il était persuadé d’être simplement plus lent à comprendre que les autres… Ce qui ne l’a pas empêché de suivre de brillantes études, de nourrir une passion pour le chant, et de mener une carrière d’avocat international.
Entre les conversations surréalistes avec ses petites amies et les négociations de contrats qui frôlent le fiasco, en passant par une vie quotidienne où chaque parole entendue peut dissimuler un piège, Gerald Shea dévoile dans ce récit drôle et captivant le monde intérieur des sourds.
En nous montrant comment surmonter l’incompréhension, il nous offre une magnifique leçon de vie.

L’avis de Laure :

Je poursuis ma découverte de témoignages sur la surdité. Ici j’avoue avoir été très intriguée par cette phrase sous le titre « j’étais sourd et je ne le savais pas » non mais comment est-ce possible ? C’est tellement dingue à imaginer !

Gerald Shea a perdu une partie de son audition dans sa petite enfance ce qui est déjà un premier point pour expliquer les choses car il ne s’est pas rendu compte d’un changement, il était trop jeune et il n’a pas de souvenir de moments où il entendait parfaitement. Il est capable d’entendre une partie de ce qui lui est dit mais il lui faut souvent un temps de réflexion / concentration pour décoder avec certitude le mot. Il appelle ça les lyriques, il va penser dès tout jeune que tout le monde entend de cette manière, que nous faisons tout un travail de décodage de ce qui parvient à notre oreille avant de pouvoir le transcrire en une phrase qui a du sens.

Chez les personnes malentendantes, ce temps de latence, de flou où la personne a entendu mais pas encore vraiment compris ce qui est dit est très courant. Mais aller imaginer que tout le monde a ce souci là c’est assez exceptionnel. Et il n’en a jamais parlé avec qui que ce soit ce qui fait qu’il va s’enfermer dans ce malentendu.

Il évoque donc les difficultés qu’il a eues dans la vie à décoder les lyriques. L’école bien entendu puis les études. Il ne va pas se faciliter la vie car il s’engage dans une carrière d’avocat d’affaires. Il va réussir mais au prix d’un travail énorme, que d’heures passées pour reprendre ses notes des réunions et enfin les comprendre. C’est faramineux et c’est dingue de se dire qu’il a enduré cet épuisement pendant des dizaines d’années. Et en plus, son métier va le mener en France où il va donc travailler avec une autre langue ainsi que dans des pays où il va échanger en anglais avec des gens dont ce n’est pas la langue maternelle et qui ont donc un accent marqué.

C’est un homme totalement vidé, épuisé qui va un jour enfin trouver le chemin d’un médecin qui va lui annoncer sa surdité. Un choc pour cet homme et un travail colossal alors à faire sur lui même pour redessiner l’ensemble de sa vie à travers le prisme du handicap qui a toujours été son quotidien. J’ai aimé la fin qui amène un grand apaisement dans sa vie et qui me semble très réaliste dans le sens où elle conclue qu’on ne peut pas vivre une vie d’avocat d’affaires normale avec un tel handicap. On aimerait être comme tout le monde et faire la même chose que les autres professionnellement parlant mais on peut y mettre toute l’énergie qu’on veut c’est impossible d’aller contre le handicap qui nous complique la vie.

Le parcours de Gerald Shea est donc assez précieux à lire mais pour autant ce n’est pas un témoignage que je recommanderai tant il est lourd à lire. Ce n’est pas un témoignage digeste parce qu’on a dans le texte, tout au long des 300 pages, le codage / décodage de lyriques sur lequel il travaille au quotidien pour suivre une conversation. Alors certes ça permet de vraiment se rendre compte de la difficulté de l’exercice mais ouh là là que c’est compliqué à lire. Et en plus, une grosse partie du roman tourne autour de sa carrière d’avocat et est truffée de détails de sa vie professionnelle qui ne m’ont pas intéressée du tout. C’est trop technique, trop de détails dans les détails qui n’amènent pas grand chose à l’objet du témoignage. Donc malheureusement, ce n’est pas un livre que je vous recommande de lire parce que la forme du témoignage est trop complexe.

Ma notation :

Un sujet que j’avais vraiment envie de découvrir et qui m’intéresse beaucoup mais j’ai étalé cette lecture sur plusieurs semaines tant il m’a été dur de le lire. Néanmoins, je persiste sur cette thématique et ai déjà commandé un autre témoignage sur le sujet !

Ecoute, Mélanie Hamm

Quatrième de couverture :

Ni sourde, ni entendante : quelle place, quelle reconnaissance pour une personne malentendante ? Témoignage vrai d’une jeune femme malentendante, Ecoute raconte son parcours dans une société pas encore tout à fait adaptée à ce handicap mal connu. Mélanie Hamm raconte son enfance, la découverte de sa « particularité », l’appui de son frère pour affronter les premières années d’école, l’engagement de sa famille. Mais aussi l’incompréhension générale : comment peut-on aimer la musique et ne pas comprendre un cours de faculté ? Rarement intégrée, ni parmi les sourds ni parmi les entendants, Mélanie Hamm nous raconte comment elle est parvenue à obtenir ses diplômes et à enseigner aujourd’hui en faculté, comment elle a rencontré l’amour lors d’une lecture de poésie : comment elle a réussi à vivre, finalement.

L’avis de MadameOurse :

En début d’année, je lisais Ecoute mon cœur, un joli roman sur le thème du handicap. Artemise me conseillait alors un témoignage d’une jeune femme malentendante. Ni une ni deux, je l’ai cherché sur Recyclivre et commandé sans tarder puisque j’ai eu la chance de l’y trouver.

Même si c’est quelque chose dont je ne parle pas ici, parce que ce n’est pas le sujet du blog, il va vous paraître évident que si je lis ces livres c’est parce que ce thème m’est important. En effet, comme Mélanie Hamm qui en témoigne dans ce roman, la malentendance est mon quotidien. Alors cette lecture est vécue de l’intérieur et je vais forcément vous en donner un avis particulier. Je n’ai pas lu ce témoignage pour découvrir, apprendre mais plutôt pour comparer, me sentir moins seule. [Quoi qu’il n’y ait pas à ce sentir seul car le handicap auditif est le premier handicap en nombre de personnes et toucherait 10% de la population en France].

Mélanie Hamm est née malentendante. Ça veut dire quoi ? Et bien elle n’est pas sourde mais elle n’entend pas parfaitement. Elle nous explique très vite comment le fait qu’elle ne soit « que » malentendante et pas sourde lui a compliqué les choses. D’abord parce qu’il a fallu du temps pour qu’un diagnostic soit posé. En effet, il y a le constat qui a été fait par son entourage, mais c’est difficile à expliquer, parfois elle entendait, d’autres non. Résultat, ce n’est qu’à 7 ans que son diagnostic a été posé. Si vous saviez comme ça me parle ! La malentendance est déjà compliquée pour les professionnels de santé… Alors pour l’entourage, les gens que l’on peut côtoyer… Le malentendant est cette personne anormale que personne ne comprend parce que personne ne sait ce qu’il / elle entend ou non.

Mélanie Hamm va confier les difficultés qu’elle a eues pour réussir son parcours scolaire, la concentration qu’il faut pour ces heures d’écoute intensive en classe, le stress des dictées en primaire, la fatigue plus intense que pour un entendant car il faut y mettre tellement plus de concentration. Et puis, il y a le caractère qui s’affirme, l’exclusion que crée le handicap va souvent isoler. Alors je ne sais pas si c’est une réaction naturelle et fréquemment rencontrée mais Mélanie réagit à cela en se construisant une personnalité forte, avec une certaine rébellion face à ses enseignants parfois. Comment vous dire, j’aurais voulu surligner mille fois ce passage… La malentendance nous construit. Et notre caractère ne serait pas le même avec 2 oreilles en parfait état de marche. Le malentendant se construit aussi, je crois, un mur autour du cœur pour faire face à ce monde qui isole. Quand bien même on voudrait ne pas être dans une bulle, faire tout pour vivre comme les autres, avoir les mêmes capacités qu’eux, nous restons isolés quoi qu’on fasse. Il y aura toujours des situations où nous n’entendrons pas.

J’ai quand même un regret, une fois ma lecture achevée. Il est beaucoup question dans le roman du parcours scolaire puis étudiant de Mélanie. Elle a montré une volonté d’acier pour réussir et le fait est là : elle a réussi, elle a de quoi être fière du parcours surmonté. Mais finalement, les détails de la scolarité étaient peu intéressants pour moi. J’ai un peu trop ressenti le fait que c’est possible, qu’il faut s’accrocher et qu’on y arrive. Comme un autre. Et bien non, je regrette mais je ne partage pas ce point de vue. Réussir sa scolarité dans un milieu normal d’entendants quand on est sourd ou malentendant c’est très difficile. Trouver sa place dans le monde de l’entreprise aussi. Et puis même la vie quotidienne est difficile, nous luttons chaque jour contre l’isolement que le handicap crée. Même si autour de nous on a la chance d’avoir des gens qui font des efforts, qui font attention à nous, ça ne suffit pas. Et je regrette ne pas avoir lu dans ce livre la facette de l’isolement social, Mélanie a peu d’amis, elle a toujours trouvé refuge dans les livres (tiens, tiens…) mais n’a-t-elle donc jamais souffert de cela ? J’en doute…

Ma notation :

Un témoignage qui ne pouvait pas ne pas me toucher.

Ecoute mon cœur, Janine Teisson

Quatrième de couverture :

Depuis qu’une autoroute a été construite à proximité, la maison du vieux Paulou est invendable. Paulou a l’idée de la faire visiter à une famille de sourds, qui tombe aussitôt sous le charme de la jolie demeure camarguaise. Peu à peu, le vieil homme s’attache à ceux qu’au village on désigne comme « ces gens-là »…

Un siècle plus tôt, Jean Peyre, un jeune sourd, écrit à ses parents pour leur raconter sa vie dans l’institut où il a été placé. Élève brillant, il voit pourtant son avenir menacé. L’État encourage les « oralistes » à éliminer la langue des signes, qui est pour les sourds l’unique moyen de communiquer et de s’instruire…

L’avis de MadameOurse :

J’ai découvert ce roman par une recherche volontairement orientée sur le thème du handicap et en particulier de la surdité. C’est un thème important pour moi et j’avais envie de lire des romans traitant de ce sujet. Ecoute mon cœur m’a bien tentée et j’ai eu la chance de le trouver sur le site Recyclivre. Je vous invite d’ailleurs à visiter ce site qui permet d’acheter des livres d’occasion qui sont donnés par des particuliers ou bibliothèques et dont une partie des revenus sont reversés à des associations (et vous pouvez aussi leur donner vos livres).

Ce roman est donc un autre roman court puisque mon objectif du mois est de sortir ces petits romans de ma PAL. On va y suivre Paulou, un vieil homme de 75 ans. Il vend sa maison à une famille sourde et va sympathiser avec les parents et leur fils Antoine. La rencontre est très émouvante car il se sent anormal, hors de leur monde parce qu’il ne comprend pas leurs signes et est incapable de parler avec eux. Cet électrochoc positif va lui donner envie d’apprendre cette langue pour communiquer avec eux.

Petit à petit, il leur rend donc visite et va faire découvrir à Antoine la corrida. Je simplifie un peu car cela se passe du côté de Nîmes et ce n’est pas la corrida tel qu’on l’entend souvent et comme elle est pratiquée en Espagne. J’y connais pas grand chose donc je vais éviter d’en parler en détail mais dans le roman il est question d’un amour des chevaux, des taureaux, c’est joliment dépeint. Et aucun animal n’est mis à mort !

Paulou va aussi batailler avec les habitants du village pour faire accepter cette famille sourde qui est immédiatement rejetée. Et il s’en sortira haut la main !

Entre ces chapitres qui se passent en 2002, on est amenés à lire des lettres qui ont été écrites à la fin du 19ème siècle. Jean, un jeune garçon sourd, écrit à sa famille et évoque ses propres difficultés de la vie des sourds à cette époque. On découvrira peu à peu le lien entre ces lettres anciennes et le contemporain de Paulou et Antoine.

Il y a des paragraphes dans ce roman qui m’ont particulièrement touchée parce qu’ils dépeignent des pans de la vie des sourds qui me parlent si fort, qui me remuent. C’est un très joli roman, vraiment positif qui est là pour œuvrer à faire prendre conscience que la différence ne doit pas nous éloigner. Janine Teisson met en avant la richesse des gens et leur capacité à s’aimer.

J’ai beaucoup aimé également la couverture du roman qui retrace complètement ce qu’on y lit : Paulou l’ancien au premier plan, le jeune Antoine sur son cheval, les taureaux, la maison sur sa colline…

Ma notation :

Un très joli roman.